जर्नल ऑफ़ क्लिनिकल रिसर्च एंड बायोएथिक्स

अमूर्त

फीडबैक की प्रतीकात्मक प्रासंगिकता: बेल्जियम, जर्मनी और यूके में स्तन कैंसर रोगियों के जीनोमिक शोध परिणामों की वापसी और प्रकटीकरण

इम्मे पीटरसन और रेजिन कोल्लेक

उद्देश्य: जीनोमिक शोध में गोपनीयता पर वर्तमान जैव-नैतिक बहस ने अभी तक व्यक्तिगत अध्ययन परिणामों को वापस करने के नैतिक कर्तव्य पर पर्याप्त रूप से विचार नहीं किया है। जीनोमिक्स में समस्याग्रस्त होने के बावजूद डेटा को अनाम बनाना कुछ गोपनीयता संबंधी चिंताओं को कम करेगा लेकिन व्यक्तिगत शोध परिणामों तक पहुँच को बाधित करेगा। हालाँकि, जीनोमिक शोध में भाग लेने वाले रोगियों की ओर से गोपनीयता खोने और अध्ययन परिणाम प्राप्त करने की अपेक्षाओं के बारे में बहुत कम अनुभवजन्य डेटा मौजूद है। इस पेपर का उद्देश्य यह स्पष्ट करना है कि प्रतिभागी जीनोमिक शोध में डेटा गोपनीयता और पहुँच के बीच तनाव को कैसे समझते हैं।
विधियाँ: चूँकि तुलनात्मक अध्ययन गायब हैं, इसलिए हमने तीन राष्ट्रीय अध्ययन आबादी (बेल्जियम, n=152; यूनाइटेड किंगडम, n=122; और जर्मनी, n=122) में गोपनीयता संबंधी चिंताओं और अध्ययन परिणाम प्राप्त करने की अपेक्षाओं के बारे में प्रतिभागियों के दृष्टिकोण और धारणाओं का पता लगाया। भर्ती किए गए सर्वेक्षण प्रतिभागी स्तन कैंसर के रोगी थे जिन्होंने जीनोमिक कैंसर अनुसंधान के लिए जैव-नमूने प्रदान किए।
परिणाम: केवल आधे उत्तरदाताओं का मानना ​​​​था कि उनके देश में कानून स्वास्थ्य सूचना की सुरक्षा के लिए पर्याप्त है। हालांकि, संभावित रूप से कलंकित करने वाली स्वास्थ्य स्थितियों और आनुवंशिक परीक्षण के परिणामों को संवेदनशील डेटा के रूप में स्कोर किया गया था। तीसरे पक्ष के खुलासे के संबंध में, 48% नहीं चाहते थे कि उनकी स्वास्थ्य संबंधी जानकारी बिना सहमति के परिवार के सदस्यों को बताई जाए; 80% से अधिक लोग बीमा कंपनियों और नियोक्ताओं को अनधिकृत डेटा हस्तांतरण से संरक्षित होना चाहते थे। उत्तरदाताओं ने व्यक्तिगत अध्ययन परिणामों के बजाय समग्र परिणाम प्राप्त करना पसंद किया। पसंदीदा संपर्क विधियाँ मेल द्वारा एक परिपत्र पत्र (समग्र परिणाम) और चिकित्सक से परामर्श (व्यक्तिगत परिणाम) थीं। राष्ट्रीय मतभेदों के संबंध में, सर्वेक्षण के परिणाम काफी समरूप थे; केवल ब्रिटिश सर्वेक्षण में कुछ सांख्यिकीय भिन्नताएँ दिखाई दीं।
निष्कर्ष: जीनोमिक शोध में प्रतिभागियों ने उनके द्वारा प्रदान किए गए ऊतक को व्यक्तिगत और निजी माना। इसलिए, उन्होंने अध्ययन प्रतिभागी के प्रति प्रशंसा व्यक्त करते हुए पारस्परिकता के कुछ रूप की अपेक्षा की।