एजिंग साइंस जर्नल

अमूर्त

व्यापक देखभाल सेटिंग में प्रबंधित पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों की स्वास्थ्य प्रोफ़ाइल

मेग ई मॉरिस, अन्ना टी मर्फी, जेनिफर जे वाट्स, डेमियन जोली, डोनाल्ड कैंपबेल, से-ई सोह, कैथरीन एम सैड और रॉबर्ट इयानसेक

पृष्ठभूमि: विश्व स्तर पर अज्ञातहेतुक पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों में होने वाली दुर्बलताओं, विकलांगताओं और इस्तेमाल की जाने वाली दवाओं के बारे में बहुत कम रिपोर्ट हैं। देखभाल करने वाले की विशेषताओं और देखभाल करने वाले के बोझ के बारे में शायद ही कभी रिपोर्ट की गई हो। हमने पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोगों के एक बड़े समूह और उनके देखभाल करने वालों की स्वास्थ्य स्थिति की जांच की, जिन्हें व्यापक स्वास्थ्य देखभाल सेटिंग में प्रबंधित किया गया।

विधियाँ/डिज़ाइन: पार्किंसंस रोग से पीड़ित 100 लोगों के नमूने में विकलांगता, विकलांगता और पार्किंसंस रोग की दवा के उपयोग का एक संभावित, क्रॉस सेक्शनल विश्लेषण किया गया, जिन्हें संशोधित होहेन और याहर स्केल पर I-IV दर्जा दिया गया था। प्रतिभागियों को ऑस्ट्रेलिया के मेलबर्न में विक्टोरियन कॉम्प्रिहेंसिव पार्किंसंस प्रोग्राम से भर्ती किया गया था। उनके देखभाल करने वालों को देखभाल के बोझ, प्रदान की गई सेवाओं और प्राप्त सहायता पर अपने विचार देने के लिए आमंत्रित किया गया था।

परिणाम: विकलांगता और विकलांगता की गंभीरता रोग की अवधि (औसत 5.5 वर्ष) के साथ दृढ़ता से जुड़ी हुई थी। लंबे समय से बीमारी या अधिक गंभीर बीमारी वाले लोगों ने पार्किंसंस रोग की अधिक दवाएँ लीं और नए निदान किए गए या हल्के रूप से प्रभावित लोगों की तुलना में कम सामाजिक भूमिकाएँ निभाईं। विकलांगता की गंभीरता दैनिक जीवन की गतिविधियों को करने में सीमाओं के साथ दृढ़ता से सहसंबद्ध थी। दैनिक गतिविधियों को करने में सीमाएँ भी स्वास्थ्य-संबंधी जीवन की गुणवत्ता के लिए एक महत्वपूर्ण योगदान कारक पाई गईं (PDQ-39 SI β=0.55, p=0.000; EQ-5D SI β=0.43, p=0.001)। पार्किंसंस रोग से पीड़ित लोग रिश्तेदारों के साथ घर पर रहते थे। औसत देखभालकर्ता एक पति या पत्नी या बच्चा था जो प्रतिदिन लगभग 3.5 घंटे देखभाल करता था, प्रतिदिन 9.4 घंटे देखभाल करने की क्षमता रखता था और चार वर्षों तक देखभाल करता था। अतिरिक्त सहायता 2.5 घंटे प्रतिदिन के लिए उच्च (63%) थी।

निष्कर्ष: इस समूह की व्यापक देखभाल सेटिंग रोग की अवधि और गंभीरता की एक विस्तृत श्रृंखला के बावजूद एक अपेक्षाकृत सौम्य स्थिति का वर्णन करती है। यह रिपोर्ट एक आधार रेखा प्रदान करती है जिसके साथ अन्य वितरण मॉडल की तुलना की जा सकती है।