जर्नल ऑफ़ क्लिनिकल रिसर्च एंड बायोएथिक्स

अमूर्त

जन्मजात हृदय रोग में जीनोमिक अनुसंधान के लिए सहमति पर प्रतिभागियों की जनसांख्यिकीय विशेषताओं का प्रभाव

चार्ल्स डुप्रास, ग्रेगर एंडेलफिंगर, मिशेल पारे, मैरीसे थिबॉल्ट और बीट्राइस गोडार्ड

पृष्ठभूमि: जीनोमिक्स अध्ययनों में बीमार बच्चों और उनके परिवारों का नामांकन सहमति प्रक्रिया के व्यापक दृष्टिकोण की मांग करता है। कुछ अध्ययनों ने प्रतिभागियों की जनसांख्यिकीय विशेषताओं (आयु, लिंग, माता-पिता की वंशावली) या उनकी भागीदारी के स्तर (प्रभावित बच्चे, माता-पिता या अन्य रिश्तेदार) के बीच सहसंबंधों की खोज की है, एक तरफ, और दूसरी तरफ, विशिष्ट बाल चिकित्सा अनुसंधान प्रक्रियाओं के लिए सहमति के पैटर्न (डीएनए बैंकिंग, हृदय ऊतक का उपयोग, हृदय की स्थिति का खुलासा, सेल लाइनों का निर्माण, प्रतिभागी को वापस बुलाना)।
उद्देश्य: इस अध्ययन ने इस बात का विश्लेषण करने की कोशिश की कि जन्मजात हृदय रोग में जीनोमिक शोध में उत्तरदाताओं की भागीदारी किस हद तक है, विशिष्ट प्रक्रियाओं के लिए उनकी सहमति के आधार पर, उनके जनसांख्यिकीय डेटा के साथ सहसंबंधित पैटर्न का पता चला। तरीके और निष्कर्ष: जन्मजात हृदय रोग के जीनोमिक्स पर एक शोध परियोजना में नामांकित 600 प्रतिभागियों से प्राप्त सहमति प्रपत्रों से डेटा निकाला गया।
परिणाम: हमारे विश्लेषण ने जन्मजात हृदय रोग में जीनोमिक शोध के विभिन्न पहलुओं के लिए जनसांख्यिकीय विशेषताओं और सहमति देने की इच्छा के बीच महत्वपूर्ण पैटर्न का पता लगाया।
निष्कर्ष: प्रतिभागियों की विविधता पर नैदानिक ​​शोधकर्ताओं द्वारा विचार किए जाने की आवश्यकता है, ताकि प्रतिभागियों के विशिष्ट उप-समूहों की पहचान की जा सके, जिन पर जन्मजात हृदय रोग में जीनोमिक अनुसंधान में भर्ती और प्रतिधारण में सुधार के साथ-साथ सहमति प्रक्रिया पर अधिक ध्यान देने की आवश्यकता हो सकती है।