जर्नल ऑफ़ क्लिनिकल रिसर्च एंड बायोएथिक्स

अमूर्त

बाल चिकित्सा बायोबैंक के लिए चिकित्सकीय रूप से तत्काल जैव-नमूने प्राप्त करने हेतु मौखिक अनुमति

उद्देश्य: शोध के लिए हेमटोलोलॉजिकल मैलिग्नेंसी के संदिग्ध बाल रोगियों के माता-पिता/अभिभावकों की सहमति लेना अक्सर एक चुनौतीपूर्ण प्रक्रिया होती है। हालांकि, बिना सहमति के बायोबैंकिंग उद्देश्यों के लिए अतिरिक्त अस्थि मज्जा नहीं ली जा सकती है। बाल कैंसर और रक्त अनुसंधान (CCBR) बायोबैंक की स्थापना हेमटोलोलॉजिकल मैलिग्नेंसी और रक्त विकारों वाले बाल रोगियों से बायोस्पेसिमेन एकत्र करने के लिए की गई थी। बायो-नमूने गैर-हेमटोलोलॉजिकल मैलिग्नेंसी वाले रोगियों से भी एकत्र किए जाते हैं जिनमें अस्थि मज्जा की भागीदारी हो सकती है। अधिकांश रोगी बाल ल्यूकेमिया के संभावित निदान के साथ तीव्र रूप से उपस्थित होते हैं, इसलिए इस समय काफी चिंता और परेशानी होती है। प्रस्तुति की तीव्र प्रकृति के कारण आमतौर पर प्रवेश और
नैदानिक ​​प्रक्रिया के बीच बहुत कम समय होता है बीसी चिल्ड्रेंस हॉस्पिटल के हेमटोलॉजी/ऑन्कोलॉजी/ब्लड एंड मैरो ट्रांसप्लांट (हेम/ऑन्क/बीएमटी) क्लिनिक में बायोबैंकिंग के बारे में मरीजों और उनके परिवारों की राय जानने और सीसीबीआर बायोबैंक के लिए इस्तेमाल की जाने वाली सहमति प्रक्रिया के बारे में सर्वेक्षण किया गया।
परिणाम: अधिकांश पात्र मरीज (93%) सीसीबीआर बायोबैंक के लिए सहमति देते हैं। अधिकांश प्रतिभागियों (71%) ने दो चरण की प्रक्रिया को प्राथमिकता दी। आम तौर पर, प्रतिभागियों ने बायोबैंकिंग और उससे जुड़े नैतिक मुद्दों के बारे में अपनी राय को समझा और खुलकर व्यक्त किया। प्रतिभागियों ने सीसीबीआर बायोबैंक में भाग लेने के बाद खुद को मददगार, सम्माननीय, आशावान या इन सबका संयोजन महसूस किया।
निष्कर्ष: हमने पाया कि बायोबैंक नमूना एकत्र करने के लिए मौखिक अनुमति के बाद औपचारिक लिखित सहमति बायोबैंक में सूचित रोगी भागीदारी को शामिल करने का एक प्रभावी तरीका है और वास्तव में प्रतिभागियों द्वारा तत्काल बाल चिकित्सा सेटिंग में बायोबैंकिंग के लिए सहमति प्राप्त करने की विधि के रूप में इसे प्राथमिकता दी जाती है।
शब्दावली: इस लेख के प्रयोजनों के लिए, हमने बायोबैंकिंग के लिए प्राप्त किए जाने वाले जैविक नमूनों का उल्लेख करते समय बायो-नमूना या नमूना शब्द का उपयोग करना चुना है। हालाँकि, हमारे सहमति प्रपत्रों और हमारे द्वारा किए गए सर्वेक्षण में हम "नमूना" शब्द का उपयोग करते हैं क्योंकि हमें लगता है कि यह एक आम व्यक्ति के लिए समझना आसान है। इसलिए इस दस्तावेज़ में बायो-नमूना, नमूना और नमूना शब्दों का परस्पर उपयोग किया जा सकता है। इसके अतिरिक्त, जब अस्पताल में किसी व्यक्ति से पहली बार संपर्क किया जाता है, तो हम उन्हें मरीज़ के रूप में संदर्भित करते हैं। एक बार जब वे CCBR बायोबैंक या CCBR बायोबैंक सर्वेक्षण में भाग लेने के लिए सहमत हो जाते हैं, तो वे प्रतिभागी बन जाते हैं। मरीज़ या प्रतिभागी शब्द बच्चे और माता-पिता या कानूनी अभिभावक दोनों को संदर्भित करते हैं।