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वयस्क देखभाल में परिवर्तन: न्यूयॉर्क में बाल चिकित्सा हीमोग्लोबिनोपैथी विशेषज्ञ केंद्रों के बीच एक राज्यव्यापी सर्वेक्षण

यिंग वांग, कीवान किम, कैथरीन हैरिस, गेराल्डिन रोथ, क्रिस्टोफर कुस5, मर्लिन कैसिका, और मिशेल कैग्गाना

पृष्ठभूमि: विशेष स्वास्थ्य देखभाल की ज़रूरत वाले युवा वयस्कों के लिए बाल चिकित्सा से वयस्क चिकित्सा में संक्रमण को निर्बाध, रोगी-केंद्रित और व्यापक तरीके से किया जाना चाहिए। हीमोग्लोबिनोपैथी वाले बच्चों की स्वास्थ्य देखभाल की स्थिति का आकलन करने और बाल चिकित्सा से वयस्क देखभाल में संक्रमण में योजनाओं और बाधाओं की पहचान करने के लिए, हमने नवजात स्क्रीनिंग रेफरल प्राप्त करने वाले हीमोग्लोबिनोपैथी विशेषज्ञ देखभाल केंद्रों के बीच एक राज्यव्यापी सर्वेक्षण किया। तरीके: वयस्क देखभाल में संक्रमण के संबंध में 16 सवालों वाले वेब-आधारित सर्वेक्षण के लिंक के साथ ईमेल के माध्यम से एक निमंत्रण न्यूयॉर्क राज्य के सभी 33 हीमोग्लोबिनोपैथी विशेषज्ञ देखभाल केंद्रों के केंद्र निदेशकों को भेजा गया था। गैर-उत्तरदाताओं से संपर्क किया गया और उन्हें फोन पर सर्वेक्षण पूरा करने के लिए कहा गया। परिणाम: कुल मिलाकर, 33 केंद्रों में से 28 (85%) ने सर्वेक्षण पूरा किया वर्तमान रोगी जनगणना के आंकड़े सिकल सेल रोग के लिए 4 से 550 और थैलेसीमिया के लिए 1 से 130 के बीच थे। बाल चिकित्सा प्रवेश की अधिकतम आयु 18 से 28 वर्ष थी, और संक्रमण 18 से 25 वर्ष की आयु के बीच हुआ। संक्रमण के तरीके के संबंध में, 75% स्थानांतरण आयु या गर्भावस्था के कारण शुरू किए गए थे और 57% स्थानांतरण व्यक्तिगत संक्रमण योजना पर आधारित थे। वित्तीय कठिनाई, किशोर या पारिवारिक प्रतिरोध, और बाल चिकित्सा और वयस्क केंद्रों के बीच अंतर को 50% से अधिक केंद्रों द्वारा संक्रमण में बाधाओं के रूप में उद्धृत किया गया था। निष्कर्ष: न्यूयॉर्क राज्य में, अधिकांश संक्रमण एक व्यक्तिगत और तैयार संक्रमण योजना द्वारा निर्देशित होते हैं। रोगियों और परिवारों के लिए वयस्क देखभाल के लिए वित्तीय सहायता और आश्वासन आवश्यक है।