स्वास्थ्य देखभाल: वर्तमान समीक्षाएँ

अमूर्त

दुर्लभ रोगों में चिकित्सा प्रकाशनों और उपचारों की स्वीकार्यता पर रोगियों, अधिवक्ताओं और देखभाल करने वालों की संभावित भूमिका और प्रभाव

मुकुंद नोरी

डेटा के व्यापक प्रसार के युग में, विश्वसनीय जानकारी पाना बहुत मुश्किल है। यह स्थिति दुर्लभ बीमारियों में और भी बदतर हो जाती है, जहाँ 7000 से ज़्यादा प्रकार होने के बावजूद, वे चिकित्सा साहित्य का <0.2% हिस्सा हैं। इसके अलावा, मरीज़, अधिवक्ता और देखभाल करने वाले (PAC) लेखक के रूप में लगभग न के बराबर होते हैं, भले ही वे अपनी बीमारियों के विशेषज्ञ हों और अक्सर चिकित्सा पेशेवरों से ज़्यादा जानकार होते हैं। हाल के वर्षों में, चिकित्सा पांडुलिपियों पर PAC को समान लेखक के रूप में रखने में रुचि बढ़ी है। PAC द्वारा लिखे या सह-लेखक लेखों का दूरगामी प्रभाव हो सकता है, जिसमें दवा या उपचार के बाद सहायता तक पहुँच में समस्याओं की पहचान करना और नियामक निर्णयों में बदलाव को प्रभावित करना शामिल है, जो उस विशेष दुर्लभ बीमारी से पीड़ित सभी रोगियों को प्रभावित कर सकता है। PAC को लेखक के रूप में रखने के महत्व को कम करके नहीं आंका जा सकता। प्रकाशनों में PAC को लेखक के रूप में शामिल करने से लेखों को एक प्रामाणिकता मिलती है जो चिकित्सकों द्वारा लिखी गई नैदानिक ​​पांडुलिपियों में स्वाभाविक रूप से अनुपस्थित होती है, जो वर्तमान में आदर्श है। परीक्षण प्रोटोकॉल के विकास में और आगामी प्रकाशन में लेखकों के रूप में पीएसी को शामिल करने से प्रायोजक को रोगियों की भर्ती करने और उन्हें बनाए रखने में मदद मिल सकती है और संभावित रूप से नए उपचारों की खोज और अनुमोदन में तेज़ी आ सकती है। उस परीक्षण के परिणामों की रिपोर्ट करने वाली पांडुलिपियों में लेखकों के रूप में पीएसी को शामिल करने से अन्य रोगियों को नई दवाओं या उपचारों को आजमाने के बारे में अधिक आत्मविश्वास और आश्वस्त महसूस करने में मदद मिल सकती है। संक्षेप में, पीएसी को शामिल करना सभी हितधारकों के लिए फायदेमंद है, जिसमें अन्य रोगी, शोधकर्ता, चिकित्सक, प्रायोजक संगठन और उद्योग शामिल हैं, और नियामक एजेंसियों द्वारा निर्णयों को सकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकते हैं।